MCAS

Mestcelactivatiesyndroom MCAS & histamine intolerantie
MCAS voor veel mensen een zeer onbekende stoornis in het immuunsysteem waarbij er een verstoorde functie van de mestcellen is en deze overgevoelig en overactief reageren. De mestcellen gedragen zich slecht, ze zijn hyper-reagerend op niet-bedreigende prikkels zoals voedsel, geuren, fysiek of emotionele prikkels. Normaal reageren ze bij een infectie van bacteriën en virussen. Een bekende reactie van mestcellen is de histamine reactie bij hooikoorts waarbij ze reageren op pollen. De persoon voelt zich ziek door de reacties van de mestcellen (histamine afgifte) om de pollen het lichaam uit te werken. MCAS is in Amerika erkend als aandoening. In Nederland is er nog weinig over bekend terwijl het veel voorkomt.

Uit onderzoek blijkt dat zo’n 15 % van de bevolking MCAS te hebben (lichte tot ernstige symptomen). In Amerika en Duitsland zijn er zeer actieve patiëntenverenigingen. Doordat het zo weinig bekend is in Nederland bij artsen, zorgverleners en patiënten, lopen mensen met MCAS jaren te dokteren en hebben zij veel artsen en therapeuten bezocht zonder resultaat en zonder gehoord te worden.
De patiënt krijgt vaak een label van ‘prikkelbare darm syndroom’  of het label psychische aandoening en hypergevoeligheid. Mensen met MCAS geven aan ziek te worden, van bijna alles dat ze eten. Vaak worden ze door de diversiteit en veelheid aan niet meetbare klachten niet gelooft noch serieus genomen. Histamine is één van de chemische stoffen die overmatig vrijkomt vanuit de mestcellen bij MCAS, daardoor zijn er veel histamine gerelateerde symptomen.

Het is een slecht begrepen aandoening die chronisch zich uit in aanhoudende of terugkerende klachten of toenemende, afnemend en langzaam verergerend.  Steeds meer kinderen hebben al MCAS en volwassenen die achteraf zeggen al jaren rond te lopen met de MCAS-klachten. De mestcellen geven bij een trigger, (vaak meerdere triggers) grote hoeveelheden chemische stoffen af (mediatoren) waarvan histamine er één van is. Vaak denken mensen een histamine intolerantie te hebben omdat ze reageren op bijvoorbeeld oude kaas, schimmelkaas, rode wijn, chocolade, spinazie en veel voedingsmiddelen meer, met een rood hoofd, slecht slapen en onrust en dan blijkt het MCAS te zijn. Het belangrijkste verschil tussen histamine en MCAS is, dat bij MCAS de mestcellen meerdere ontstekingsmediatoren afscheiden, waarvan histamine één belangrijk is maar niet de énige. Er zijn veel gezondheidsklachten die kunnen wijzen op MCAS. Doordat mestcellen (immuun cellen) in het slijmvlies van álle organen en álle systemen voorkomen kunnen de reacties heel divers zijn van maag/darmklachten (opgeblazen buik tot buikpijn) tot longklachten, hartkloppingen, blaasklachten en huidaandoeningen en vele meer.

Histamine intolerantie is één aspect van MCAS maar niet iedereen met histamine intolerantie heeft MCAS. Histamine-intolerantie, tegenwoordig BAI geheten biogene amine intolerantie of histamine belasting, is het optreden van symptomen als gevolg van histamine in de voeding door het onvermogen deze af te breken. Het DAO-enzym in de darm wat histamine afbreekt is onvoldoende, daardoor ontstaat er een opstapeling ‘de emmer loopt vol’ met klachten tot gevolg. Zo zijn er meerdere oorzaken van BAI.

Een juiste MCAS-diagnose is moeilijk te stellen omdat de uitslagen van bloed-, urine e.d. vaak geen afwijkingen laten zien.  Er is een specialist op het gebied van MCAS nodig om de juiste onderzoeken aan te vragen en deze goed te interpreteren.

De symptomen van MCAS kunnen op verschillende organen zich uiten zoals:
-maag en darmen
-ogen, neus, keel
-huid /eczeem
-hart en bloedvaten
-longen 
-hormonen.

Dat maakt de diagnosestelling ook zo lastig! 

De allereerste stap signaleren dat er sprake kan zijn van mogelijke mestcelhyperactiviteit. In mijn praktijk maak ik gebruik van een specifieke anamnese om dit te signaleren waarbij ik gebruik maak van door ziekenhuizen ontwikkelde checklisten en eigen praktijkervaring en analyseren van de gegevens en onderzoeken die er zijn geweest. Voor de duidelijkheid ik ben geen arts en op basis van een anamnese kan geen MCAS worden vastgesteld, wel kan er worden vastgesteld dat de symptomen van de patiënt mogelijk overeenkomen met de symptomen van MCAS. Wanneer dit het geval is zal ik een patiënt doorverwijzen naar een gespecialiseerde MCAS arts waar ik contact mee heb. Met behulp van de juiste onderzoeken kan dan MCAS worden vastgesteld. Mijn ervaring is dat de meeste mensen met MCAS al veel trajecten en onderzoeken hebben gehad en de uitslagen vaak geen afwijkingen aan hebben getoond omdat er geen specifieke MCAS onderzoeken gedaan.

Een behandeling door een gespecialiseerde arts op MCAS-gebied (en die zijn er zeer weinig of ze hebben een lange wachtlijst!) is complex. De meeste artsen zijn niet bekend met MCAS en daardoor worden er niet de juiste onderzoeken gedaan om de juiste diagnose te stellen. Veel patiënten worden bij de allergoloog weer naar huis gezonden want er kan geen allergie worden vastgesteld en histamine intolerantie wordt niet onderkend.

Een belangrijke stap in mijn praktijk is de triggers signaleren: voeding, stress, chemische, klimaat, darmproblematiek en vervolgens een voedingsplan maken met een leefwijze-voedingsdagboek om de voedingsklachten in kaart te brengen. Vervolgens monitoren hoe aanpassingen verlopen. Het is tevens mogelijk dat ik in overleg doorverwijs naar een gespecialiseerde diëtist voor ondersteuning in voeding aanpassingen.

Mijn grote taak ligt in informatie verschaffen, doorverwijzen naar een gespecialiseerde arts, triggers nagaan, voeding- en leefwijze adviezen en aanpassingen. Met eventueel ondersteuning van acupunctuur en Chinese kruiden, voedingssupplementen en adem- en ontspanningstherapie (stressreductie). De belangrijkste stap is de patiënt informeren over de aandoening en uitgebreide informatie verschaffen. Met het voorschrijven van kruiden of voedingssupplementen ben ik zeer voorzichtig omdat veel MCAS-patiënten reageren met een mestcelactivatie op te veel prikkels.

“De eerste stap naar gezondheid is herkennen van de factoren die van invloed zijn op je gezondheid en daarmee vervolgens aan de slag te gaan.”

Ervaringsdeskundige
Door zelf aan den lijve te ervaren wat het is om te leven met MCAS en voedselintoleranties kan ik als therapeut de relaties leggen met voeding- en gezondheidsklachten. Bij mij waren de MCAS-verschijnselen heel licht aanwezig, realiseer ik mij achteraf. Na de overgang en het verlies van een dierbare, mijn moeder, is de MCAS in zeer ernstige vorm toegenomen. Ik ervaar zelf dat het een lange weg is langs medische trajecten om MCAS en voedselintolerantie vast te stellen. Diagnose door bloedtesten is vaak niet mogelijk of onbetrouwbaar. MCAS is zeer belastend in mijn leven waarmee ik iedere dag te maken heb, want iedere dag sta je bloot aan triggers (geuren, voedsel en dergelijke).

Als therapeut heb ik mij jarenlang geschoold op het gebied van darmproblematiek, allergieën en intoleranties. Binnen mijn behandeling staat dan ook het verhaal van de patiënt centraal, met de gezondheidsklachten en het voedingsmiddelen gebruik in relatie met de klachten.

Doordat ik een ervaringsdeskundige ben weet ik de juiste vragen te stellen, de juiste anamnese gegevens te interpreteren en de signalen van MCAS haarfijn te signaleren. Ik maak daarbij gebruik van specifieke anamnesevragen naast de standaard anamnese. Het gesprek met de patiënt is daarbij van essentieel belang, goed interpreteren en doorvragen om relatie te kunnen leggen met overactieve mestcelreacties. Nogmaals ik ben geen arts en kan MCAS niet vaststellen alleen aangeven dat er mogelijk sprake is van overeenkomende symptomen!

Empathie is daarbij een zeer belangrijk aspect omdat er bij veel mensen al jaren een worsteling is met een keuze maken van wat voor haar/hem de juiste voeding of leefwijze is zonder er reacties op te krijgen. Want niet iedereen reageert op voeding, er zijn reacties mogelijk op geuren, verzorgingsproducten ed. die zich uiten in huid of longproblemen.

Behandeling en therapie MCAS
Histamine remmers H1 en H2 kunnen door de arts worden voorgeschreven. Voedingssuppletie met middelen die de aanmaak van histamine verminderen en mestcel-stabiliserende eigenschappen worden in mijn boek uitgebreid vermeld. Voor de patiënt is het van belang om veel geduld te hebben. Stap voor stap worden medicijnen en suppletie uitgeprobeerd, want bij iedereen werkt het weer anders. Voor de patiënt is het zeer belangrijk om niet van de ene therapeut/arts naar de andere te shoppen. Alles heeft tijd nodig om te testen. Soms werkt een middel totaal niet bij jou als patiënt maar moet er juist gekozen worden voor een ander middel. Dit is zeer individueel! Verder is het zeer belangrijk om een therapeut te kiezen die weet wat MCAS is, ervaring heeft met de behandeling van MCAS. Want de symptomen zijn zeer divers dat maakt de ziekte ook zo mysterieus. Wanneer je dit als therapeut niet begrijpt, is er het gevaar dat juist de therapie die je inzet meer mestcellen activeert en de patiënt eerder zieker dan gezonder van de behandelingen wordt. En dat moet worden voorkomen! Heb daarom als patiënt veel geduld en geef jezelf en de therapeut/arts de kans om de juiste keuze in middelen en therapie te vinden.  Bijvoorbeeld bij slapeloosheid (veel voorkomend bij MCAS) is het van belang om de triggers te onderzoeken, voeding en stress zijn daarbij belangrijke triggers!

Herken je je in dit verhaal en de klachten? Maak dan een afspraak met mij om samen te kijken wat de juiste vervolgstappen kunnen zijn voor jou!
Bij MCAS maak ik gebruik van een behandelplan gebaseerd op verschillende stappen waarbij de patiënt al vrij snel zaken helder krijgt. Met als doel de gezondheid te verbeteren en leren omgaan en leven met MCAS. Voor mensen die ver weg wonen is er een mogelijkheid voor online consulten. 

Vanuit mijn enthousiasme en enorm verdiepen in de materie van MCAS heb ik een boek geschreven met een theoretische deel wat MCAS inhoudt met de vele aspecten, onderzoek en behandeling en een praktijkdeel (adviezen, voeding, aanpak triggers) hoe omgaan met MCAS. Bij dit boek heb ik een ondersteuning van een gespecialiseerde Maag- Darm- en Lever arts, Marten Otten gehad. Hij heeft tevens het voorwoord verzorgd. Voor zorgverleners en patiënten een schitterend hulpmiddel. Want er is nog veel onbekend over MCAS, maar ook veel al wel bekend en daar ga je mee aan de slag.

Nieuw is het zelfzorgboek (ebook) Op weg naar een nieuwe balans met MCAS uitgekomen, september 2024 met veel informatie, videopodcastgesprekken met specialisten en veel meer. zie daarvoor de webshop van www/mcasnederland.nl

In de toekomst zal MCAS zeker ook in Nederland een erkende aandoening worden en daaraan wil ik met mijn boek bijdragen.  Ook op het gebied van voedingslijsten is er veel onduidelijkheid en spreken de lijsten elkaar vaak tegen. De door mij ontwikkelde poster is ontstaan vanuit eigen ervaring, testen en gebruikmakend van verschillende betrouwbare bronnen. Zelf uittesten en uitproberen blijft noodzakelijk. De ene persoon kan absoluut geen kippen eiwit verdragen en een andere persoon geen tomaten. Het is afhankelijk van de ernst van de HIT, de opstapeling gedurende de dag en of de emmer overstroomt. Bij acute klachten moet medische hulp worden ingeschakeld. Want MCAS en histamine reacties kunnen zeer ziekmakend zijn.

DIT BOEK KAN ZEER TOT STEUN ZIJN VOOR PATIENTEN
vermeld Marten Otten, Maag-Darm en Leverarts in het voorwoord van mijn boek. Een schitterend compliment!

Met dr. Otten heb ik regelmatig contact over onze beide interesse MCAS en zorgdragen voor een goede behandeling en ondersteuning van MCAS-patiënten in Nederland en België.

De website www.mcasnederland.nl is sinds juni 2022 online. Daar is een webwinkel waar alle boeken, kaarten en de histamineposter te bestellen zijn. Deze site is speciaal ontwikkeld om iedereen te informeren over MCAS. Voor informatie over MCAS wil ik je verwijzen naar deze site.